Ny kunnskap.... CMV.

Formen til Viktor er heldigvis bra, han sier sjøl at den stadig er stigende. Er fortsatt forsiktig med fysisk antrengelse, han blir fort sliten, og passer på å hvile på dagtid også. Både sårhetene i munnen, og inni hendene og under føttene er under bedring.
Neglene på tomlene ( har vi nevnt det før?) har vært stygge i det siste. Den gror fram, men plutselig er det ikke mer negl, liksom... Bare huden under neglen er synlig den siste 1/2cm innerst mot neglbåndet. Dette er typisk ved GVHD i huden, og kommer heldigvis til å normalisere seg igjen.
Viktor har jo vært flink til å drikke hele tiden, det må han gjøre pga dårlige nyrer "nyresvikt". Men samtidig er det viktig å ikke drikke FOR mye, det kan forråsake hyponatremi, og det er heller ikke bra... Påpasselig med å få i seg salt må han også være, av samme grunn.
Matlysten er bra, han må nesten bremse seg, særlig på kveldstid... Prednisolon er nok en god medhjelper der. (Den gjør ham "hoven" i kinnene også, men kiloene trengs, så det er bare å spise!)

Men Prednisolon er ikke bare super, det er det som gjør det så komplisert å medisinere sånne som Viktor. Bruken av Prednisolon gjør ham lettere mottakelig for infeksjoner av ulike grader. Han har derfor gått på Valtrex stortsett kontinuerlig siden transplantasjonen, for å forebygge virusinfeksjon.
De siste ukene har blodprøvene tatt på Riksen vist stadig høyere verdier på det som kalles CMV titer. På første prøve viste i beg. juni hadde den gått fra negativ til 311, med stadige økninger de neste kontrollene. 1105, 1915, over 2000...
Dette er de ikke glad for, og vanlig reaksjonsform ved slike prøvesvar er innleggelse og medisin intravenøst morgen og kveld i fjorten dager. Dette viser altså at Viktor har en oppblomstring av CMV-virus i kroppen. Litt mer fakta om CMV kommer lenger ned.
Men nå er jo planen vår at vi skal på ferie til Bindal til uka.( overlege Dag H. var VELDIG glad for at det bare var nordover vi skulle og ikke til utlandet *med fly*. I Norge var greit - da hadde han kontroll! :-D)
Så derfor gjør han et unntak, og vi forstår det slik at det ikke skjer ofte - og setter Viktor på tabelettkur med Valcyte mot det omtalte viruset. Dette er en streng kur, og blodverdiene må følges nøye. Derfor må Viktor til Trondheim en gang i løpet av vår korte ferie, for å ta blodprøver. (Prisen er også høy, kr 15 000,- for en pakke med 60 tabl)

Han skal også til St.Olavs Hospital på Fotoferese på vei nordover. (3 dager.) Vi mellomlander derfor på hotell i Trondheim ei natt før han legges inn. Etter en dag i byen er planen av vi andre fortsetter nordover mens han får behandling mot GVHD i Trondheim.
Litt oppstykket og kort ferie, men så er det bare. Legens ord.
Tilbake til Riksen på kontroll 6. juli.

Litt mer om CMV-viruset:
Organ og benmargstransplantasjon mottakere må ta immundempende – legemidler som senker sitt immunforsvar slik at kroppene deres ikke avvise den nye organer (eller beinmarg). Den sovende CMV er mye mer sannsynlig å bli aktive i disse pasientene. CMV infeksjon kan føre til organskade. Organtransplantasjon mottakere gis ofte anti-virus medisiner som en forholdsregel mot CMV.
Påvist CMV-infeksjon( positiv pp65 eller CMV-PCR) skal vanligvis føre til oppstart av behandling med ganciclovir (Cymvene). Dosen reduseres ved nedsatt nyrefunksjon. Ved granulocytter under 0,7 x 109/l gis foscavir istedet. pp65 eller CMV-PCR følges minst 1 gang per uke under behandlingen.
Behandlingen har dessverre endel bivirkninger, som vi håper vi slipper å se noe til.

Noen av de nyeste og mest interessante blodprøvesvarene pr 17.juni 2011 (normalverdier i parantes)
Kreatinin 219 (60-105)
Natrium 135 (137-144)
CMV-PCR 1915 (->65)
Kalium 5,4 (3,5-4,4)

Har Hyperkalemi og moderat nyresvikt

Medikamentliste nå:
Sandimmun 50mg x2
Prednisolon 10mgx2 (nedtrappet)
Bactrim 1tablx1
Noxafil 5mlX3
Somac 40mgx1
Fosamax 70mgx1/ uke
Levaxin 50/100mikrogr vekselvis daglig
Protopic i munnenx2
Valtrex 500mg x 1 byttet mot Valcyte 450mg x 2 (noe redusert dose pga nedsatt nyrefunksjon.) Valcyte mot CMV.

Camping i Karlstad

Pinsehelga dro vi til Karlstad på camping!
Benytter sjansene som byr seg, når formen tillater det.
Gikk overraskende bra. Blir selvvølgelig fort sliten, men det likevel bedre enn på lenge.
Fortsatt hyppige kontroller på Riksen.

Noen bilder fra campingplassen - med ny-teltet våres.
Mamma og pappa var med også,med bobilen sin, og i Mariebergsskogen fikk vi i tillegg selskap av gode venner! :-)

Bør leses - flere ganger.

Kronikk fra Aftenposten - skrevet av Mette Grøholdt.
Meget lesverdig.
Jeg linker til artikkelen HER.

Action og liv i leiren, bokstavlig talt....

Denne helga har det lenge vært planer om at jeg, med mine sysaker, skulle delta på Liv i Leiren i Kongsvinger.
Men ingenting skal foregå på den enkle måten her i huset. Mulig det i grunn er litt risikosport, å i det hele tatt ha slike planer.... Men drømmer må man jo ha, og denne syinga er liksom min egentid, da.... Så som i fjor skulle jeg altså være med. Viktor skulle holde seg i form til å ta seg av barna noen timer. Det var planen.

Men ut i uka før denne årets store happpening, har Viktor sovet dårlig. Hunder som bjeffer, barn som våkner, hoste, vonde bein og doturer gjør nettene slitsomme til tider. Så natt til torsdag sov han spesielt dårlig. Likevel benyttet vi oss av torsdagen, Kristi Himmelfarts dag, til å gjøre litt ute, for han følte seg i OK form. På kvelden beiset vi terrassen på framsida i fellesskap. Men slike dager, da ungene er hjemme, er det ikke like lett å hvile på dagtid heller, og påfølgende natt sov han også dårlig. På fredagen var ungene i barnehagen, jeg hadde fri, men brukte dagen til den siste syinga + stryking og merking av sysaker....
Viktor var i gang med noe hele tiden, hadde liksom ingen ro over seg, fikk ikke til å slappe av på sofaen særlig lenge av gangen og fikk slett ikke sove. Han hadde ei uro over seg, vi følte det begge to, men kunne liksom ikke sette fingeren på hva det var.
Da kvelden kom og ungene hadde lagt seg, prata vi om det, om han var sikker på at han var i stand til å passe barna neste dag. Vi snakket om uroa han hadde i seg denne dagen, om det kunne være noe på gang igjen.....
Etterhvert som timene gikk denne kvelden, ble han verre, liknet mer og mer på hvordan han var da vi skulle på sydentur i fjor....
Han mente først det ville roe seg om han fikk sove, og tok en paracet og gikk å la seg. Vi var da enige om at om han kjente antydning til noe neste morgen, var det over og ut med Liv i leiren for min del.
En stund etter at han hadde lagt seg, ropte han til meg at jeg måtte ta med telefonen opp etterpå. Så gikk det et par minutter til, da sa han at han trodde jeg bare måtte ringe 113.
Tenk, å ligge med en slik følelse, og redsel for å få slike anfall som han hadde den gangen. Å ikke tørre slappe av, ikke tørre lukke øynene fordi han følte at han ikke hadde kontroll over hva som ville skje.
Kunne det være Sandimmun-speilet som var for høyt igjen?
Ambulansen kom, og vi hadde kontakt med vakthavende lege på avdeling for blodsykdommer på Rikshospitalet. Ambulansen ble rekvirert til Vinger, og ambulansefolkene skulle vidresende beskjeden om å ta sandimmunspeil.
Veldig tøfft når det står på, vanskelig å forklare hvordan han var og hvordan han følte seg. Kanskje vanskelig å forstå at dette trengte ambulanse og sykehusinnleggelse, men vi blir veldig vare for alle forandringer, og følelsen av at noe bygde seg opp var forferdelig. Det minnet oss grusomt mye om opptrappinga til flyturen i fjor, det er ialle fall helt sikkert. Og i så fall ville vi være føre var, så det ikke trengte gå så langt denne gangen. Og så kom alt så brått, ting forverra seg så raskt.

På sjukehuset ble han til søndag kveld, og legene på vinger hadde tett kontakt med riksen i helga.
Meget mulig det rett og slett var kroppen som sa ifra at han må være påpasselig med søvn og avslapning. 2 netter på rad med dårlig søvn, og lite søvn på dagene, var nok.
Han fikk intravenøs væske, siden kreatininprøven (nyrene) var høy, ca 212.
Dessuten var natriumverdien lav (?) hos han som bare liker salt mat, og salter alt til det uspiselige.... :-) Det blir prat om behovet for å ta salttabeletter.

Verken natriumen eller kreatininen burde tilsi et slikt sykdomsforløp, så størst sannsynlighet er det for sliten-teorien.

På kontroll på riksen mandag 6.6 sier de at kreatininen igjen er fin. Og at det faktisk er unødvenig å drikke mer enn 2,5 - 3 liter daglig. Det kan vanne ut saltet.
Men hvorfor da kreatininen var så høy?
Han har også fått resept på sovetabeletter, slik at han kan få sove. Det trenger han jo bare bruke når han kjenner at han blir gående for lenge uten søvn. For å koble ut og av, liksom restarte maskina.

Og Liv i leiren gikk av stabelen på lørdag, stor sett som planlagt, takket være gode venner. Jeg hadde med ungene på formiddagen en stund, før jeg kjørte dem til Skotterud igjen. De badet og lekte med små venner hele dagen, og var blide og fornøyde da jeg henta dem i 1/2 8- 8 tida!
Tusen takk for hjelpa, Lena og Karen! <3

Kristi Himmelfartsdag 2011

Det har noen kvelder og netter vært magevondt i huset. Men det er bedre igjen nå, heldigvis. Men det er så typisk, når noe er bedre, dukker det stadig opp noe annet. Men kanskje var det bare han som var litt vel ivirg med matinntaket på kveldstid? :-) Vi satser på det!

En annen ting er huden på føttene...
på hendene har det jo vært veldig sårt og huden har løsnet og falt av. Det er nå mye bedre, også Theo har slått seg til ro med at det ser bedre ut. Slett ikke like vondt å se på heller, lenger.
Huden under føttene har er også hard, og det har lenge vært plagsomt. ( hele vintern) I det siste har liksom hendene tatt over, men nå ser det ut til å forandre seg igjen... Nå er den veldig harde, tykke huden, som føles som en ekstra såle, i følge Viktor, i ferd med å løsne. Foreløpig er det ikke vondt, for det har liksom bare åpna seg på en kant, men hvis alt skal av, og føttene blir like "pene" som hendene var, ja da blir det moro framover...Fortsettelse følger...

Litt opp og ned - og glede på sjukehusapoteket...

To kontroller siden sist...
Fredag 27.5: Hadde litt vondt i brystet natta før, og har hosta litt igjen.
Men kontrollen gikk fort. Fortsatt Overlege Tobias Gedde-Dahl in charge. Var i grunn over før den skulle begynne! Ferdig 9.45. Lytta på ham, men kunne ikke høre noe. Evt forandringer til mandagskontrollen ville gi ny røntgen.

Helga var rimelig bra. Ikke vært i så dårlig form, men fortsatt vondt i brystet, og hosten den samme.
Ikke feber.
mandag 30.5:
CRP hadde steget, og nå vær det en ulyd på lungene som ikke skulle være der. Så da ble det ny røntgen. Der kunne de ikke se noen ting, men det ble likevel penicilinkur. Abboticin ES 500mg,4 tabl daglig.
Det ble dessuten tatt prøve av det som hostes opp (!) og prøve fra nesebakveggen. Med en lang q-tips - hurra...

Etter timen hos legen, gikk han så på apoteket på sjukehuset for å hente ut penicilin. De stusset over penicilinen i samband med sandimmun, i og med at penicilinen forhøyer sandimmun-nivået i blodet. Og spurte Viktor om legen visste dette, og om han kjente ham. De ringte også opp legen for å få dette bekreftet. Vet ikke om de ikke fikk tak i ham, men iallefall kom han til apoteket, han også, klappa Viktor på skuldra og avtalte medisindoser der og da. De hadde jo en avtale om sånn og sånn... Damene på apoteket ble helt himmelfalne, dette var tydeligvis ikke hverdagskost... ;-) Prata seg imellom om at pasienten og overlegen hadde en personlig avtale om dette, at den legen kom hit og snakka med pasienten.... :-)
Visste jo at denne legen er bra, liker han godt, men at det var en sånn høyhet.... :-)


Ellers har vi henta ut nye 2 måneders forbruk av Gammanorm. Dette må Viktor sette i magen 2 ganger i uka. Takk og lov for frikort-ordningen i Norge, for verdien av dette er over 30 000 blanke norske kroner....
Også fått ny forsendelse fra Elverum med sprøyter og tilbehør, en stor pappeske i posten.

Det er også forhåpninger om å ta opp igjen Fotoferese-behandlinga på St.Olavs utpå sommeren. Etter planen skal han settes opp på ny time i juli.

Ja - det GÅR framover!

Nå er det noen dager siden sist jeg oppdaterte her inne,det er noe rart med systemet, vanskelig å lage innleggene som man vil, irriterer meg!
Men, det har iallefall skjedd en del siden sist.
I dag er det torsdag. Sist Viktor var på kontroll på Riksen, var på mandag 24. mai.
Formen var fortsatt ganske dårlig, slapp, sliten. Vondt i munnen, og vekta viste 60 kilo. Sykelpleierne gikk på for at han skulle få næring i sonde, de hadde uttrykt bekymring for ham, siden han hadde blitt så tynn. Legen var enig, og det ble konferert med Kongsvinger om sondeernæring der. Han skulle selv reise dit på tirsdag og få oppstart på dette.
Ellers var nyreprøven igjen litt stigende, dette har sammenheng med økte sandimmundoser. Nyrene må tas vare på, så her gjelder det å bøtte innpå med væske. Det gir jo også metthetsfølelse, noe som er dumt for matlysten. Ikke så enkelt dette her. Men Viktor drikker iallefall mye. Vi har målt i flere dager nå, og de aller flerste dagene drikker han over 3,5 liter. Det er saft, og itillegg drikker han milkshake, jordbærmelk og liknende. Så mye mer enn det er det nesten umulig å drikke på en dag.
Legen var ellers førnøyd med sårene i hendene, og utslettene ellers på kroppen, de ser ut til å være på tilbaketrekning.
vIktor var også på gastroskopi . Det er alltid like ekkelt, men det gikk fint. Der så de tydelig at det er GVHD i spiserøret, så det er ikke så rart det er vondt å få i seg mat. Håpet er at dette også skal gi seg framover.

Tirsdag morgen kontaktet Viktor kongsvinger Sjukehus ang sonderernæring.

Det skulle vise seg å være innviklet. Heldigvis var Viktor i langt bedre form denne morgenen enn han hadde vært på lenge - slik har vi opplevd det før - bare over natta bedres formen!

men nå var altså planen å få komme til Vinger og få litt ekstra næring. Men dette må gå inn på 12 timer, det må settes i åra (pga av GVHD i spiserøret, kan man ikke legge slange i nesen/halsen, og pga infeksjonsfare, vil man ikke sette knapp på magen) Det betyr at han må legges inn på sjukehuset for å få dette. Og inneliggende pasienter får ikke dekket hjemreise, verken med egen bil eller taxi... Veldig moro å ligge der hele dagene - det er noe som skaper matlyst det! NOT!

Evt må det kobles til og fra av vha hjemmesykepleien, slik at han kan være hjemme. MEN - da må det bestilles maskiner og utstyr fra Elverum, noe som ville hatt flere dager....

Grrrrrrr.....

Enden på visa - etter nye samtaler med "fastlegene" på Riksen, er at Viktor venter til fredagen kommer med ny kontroll, for å se hvordan vekt og form er da. Dersom det fortsatt trengs ekstra ernæring , kan han få med seg nødvendig utstyr fra Rikshospitalet! Så kan hjemmesykepleien koble fra og til, og Viktor kan være hjmme!

Tenk så lettvindt - låne med seg utstyr derfra! Det alternativet fantes ikke på Vinger. Da må det hentes fra Elverum. Låner ikke bort noe - er du gal! Sukk! Sier litt om hvordan sykehuset ser på pasientene, spør du oss...

Alt dette gjorde Viktor irritert, men også motivert. Motivert til å klare dette selv - uten sonde, uten sjukehuset på vinger. Spise sjøl, koste hva det koste vil.....

Alt dette ble ordnet mens jeg var på jobb på tirsdag, og jeg skrev til ham at du burde egentlig vekta vise oppgang til fredag... Fikk tik svar: " Det for en J**** i meg - at det ska eg grei åg! "

:-)

I dag er det torsdag!

Formen ER bedret. Medisindoseringen gjør nok sitt utslag.

Nok vann og mer mat gjør selvsagt også sitt. Bedøvende spray (av en mildere form enn før - ikke så vodt å spraye på) hjelper godt slik at det ikke er så ille å spise.

Så nå spiser han. Mer enn bare eggrøre!

Brødskiver (uten skorpe), potetsalat og fenalår, reker og loff i dag. Ja, det går framover nå.

Formen er mye bedre, men han blir selvfølgelig fort sliten.

Prøvde faktisk å slå plenen i dag, tok til vett og gav seg etter ei lita økt. Men lysten er der! Allerede på tirsdag hadde han faktisk - av egen fri vilje - gått etter avisa!

x i taket!

:-)